Susanne Baars (1988) is de jongste topvrouw die Topvrouwen.nl ooit interviewde en zonder twijfel degene met de meeste disruptieve kracht in de vingers. Baars – biomedicus, filosoof/ethicus,  president van de Global Human Foundation én founder en CEO van Social Genomics – is volledig toegewijd aan haar queeste de gezondheidszorg ingrijpend te veranderen en patiënten te empoweren. Zij bouwt aan een gedistribueerd global platform waarop iedereen medische en genetische informatie kan delen, zodat patiënten gekoppeld worden aan de beste behandeling, clinical trials en de meest vooraanstaande experts. “We kunnen voorkomen dat je als patiënt met een hersentumor in het ene ziekenhuis overlijdt, terwijl je het in het andere wél redt.”

Op het moment van het interview is Susanne Baars haar ene koffer aan het uitpakken, om meteen een grotere in te pakken. Het uitpakken is nodig omdat zij vers terug is uit Fontainebleau, waar zij voor TEDxInsead vanaf de rode stip de zaal stil kreeg met haar intrigerende uiteenzetting op de vraag ‘how to solve tomorrow’s diseases?’. Het inpakken gebeurt omdat Baars, na jaren onafgebroken werk zonder vakantie, zichzelf een reis door Afrika gunt: “Ik ga door vijf landen trekken.” In Afrika kan zij nog nagenieten van haar glansrol bij TEDxInsead. “Dat was fantastisch en voelt als een bekroning. Vooral de reacties van jonge studenten die zelf met ziekte te maken hebben die achteraf naar mij toekwamen omdat zij hoop putten uit mijn verhaal, raken me diep. Een TED-talk houden is iets dat je eens in je leven mee hoopt te maken, het is haast ongelofelijk dat het nu al gebeurd is.” Op je 29e een TED-talk houden en een graag geziene gast zijn bij onder meer Jan Peter Balkende (voorzitter van de Dutch Sustainable Growth Coalition), is inderdaad opmerkelijk – maar wel passend bij een vrouw als Baars, die je kunt zien als boegbeeld van de jonge, digital savvy generatie, die ‘klassieke’ kennis combineert met digitale innovatie en daarmee echte veranderkracht in huis heeft.

Schrijnende ongelijkheid

Het zaadje voor Baars’ kijk op innovatie werd thuis geplant. Haar vroegste herinneringen zijn die van zichzelf als 4-jarige, die ’s avonds in pyjama ademloos luisterde naar de verhalen van haar vader, die als cardioloog gespecialiseerd is in erfelijke hartziekten en vanuit die rol cardiogenetische poli’s buiten de universitaire ziekenhuizen opzette. “Hij kwam soms aangeslagen thuis, bijvoorbeeld wanneer ouders een jong kind verloren, of wanneer iemand van 30 of 40 plotseling dood neerviel.” In die gevallen is er vaak een genetische oorzaak voor het hartfalen, legt Baars uit, maar vaak komt men daar pas achter als het al te laat is – terwijl de patiënt oud had kunnen worden als hij of zij op de hoogte was van de genetische aanleg en daardoor de juiste preventieve maatregelen had kunnen toepassen, in combinatie met medicatie. “Mijn vader verzuchtte dan altijd hetzelfde: ‘Hadden we het maar geweten. Dit had voorkomen kunnen worden.’”

Gevoed door de verhalen van haar vader bleef Baars ook eenmaal volwassen gefascineerd door de vraag hoe medisch leed te voorkomen. “Waarom moeten families eerst een dierbare kwijtraken – een ernstig trauma – en leven met de kwelling dat het overlijden wellicht voorkomen had kunnen worden?” Na haar studies en werkzaamheden voor onder meer het lab van Harvard, de World Health Organisation en Peking University, vond Baars het tijd haar gedachtegoed om te zetten in daden. “Net als mijn vader steekt het mij enorm te merken dat mensen met dezelfde pathologie verschillend behandeld worden, omdat we – patiënten, maar ook artsen – simpelweg niet connected to knowledge zijn. We denken dat we in een wereld leven waarin alles connected is, maar als we kijken naar de zorg dan klopt dat allerminst.” Baars haalt een situatie aan waarmee ze een aantal jaar geleden te maken kreeg. “Anna, een meisje van 9 met een specifieke genetische hersentumor, werd goed behandeld in een Amsterdams gespecialiseerd ziekenhuis, waar de arts aangesloten was bij de laatste behandelinzichten. Inzichten waarmee artsen haar leven hebben gered. Terwijl Sophie, afkomstig van het Spaanse platteland met exact dezelfde casus, in een regulier ziekenhuis, daar was minder kennis voorhanden, overleed. Die ongelijkheid van toegang tot levensreddende informatie en het gebrek aan ‘connectivity’ is onacceptabel.” Denk niet dat dit een uitzondering is: “Jaarlijks sterven miljoenen mensen zoals Sophie wereldwijd aan ziekten waarover elders in de wereld meer en betere informatie beschikbaar is. Dat die informatie niet toegankelijk is voor de persoon,  familie en de behandelend arts, is puur een kwestie van hoe data en kennis georganiseerd zijn.”

Hightech als vliegwiel

Baars wil niets minder dan een revolutie ontketenen in de zorg, door kennis over genetica te delen. “Wij bouwen een global platform waarbinnen patiënten op basis van hun eigen data gericht op zoek kunnen gaan naar informatie die relevant is. Met de nieuwe trends in de samenleving en de komst van nieuwe slimme technologieën kunnen wij patiënten wereldwijd empoweren en levensreddende informatie ontsluiten en beschikbaar te maken.”

Deze nieuwe wereld staat in groot contrast met de huidige status quo. “Momenteel krijgen mensen een diagnose op basis van de ervaring van die ene arts in dat ene ziekenhuis, en op basis van uitslagen van de lokale database. Patiënten hebben geen idee wat er met hun data gebeurt, laat staan dat zij erover kunnen beschikken. Levensreddende informatie is opgeslagen op lokale servers van het ziekenhuis – maar wordt niet gedeeld.” In dat delen zit de crux.  “Door die belemmeringen in het systeem blijft waardevolle kennis verborgen. Die informatie kan een patiënt het leven redden, maar ook de arts helpen tot betere diagnostiek te komen, de onderzoeker tot andere inzichten doen komen en toekomstige generaties helpen ziekten die nu niet op tijd onderkend worden op tijd te ontdekken, waardoor je preventief kunt behandelen.”

Om de nieuwe wereld te creëren, richtte Baars eerst de Global Human Genome Foundation op, een internationale stichting met als missie zelfbeschikking over genetische data als fundamenteel recht op de agenda te krijgen. De foundation maakt zich hard voor internationale erkenning van dit recht door overheden en regulerende organen van de Verenigde Naties. Terwijl de foundation drijft op het creëren van awareness, is Baars’ bedrijf Social Genomics het vliegwiel om de missie werkelijkheid te maken. Social Genomics is een hightechbedrijf dat levens wil redden door het bouwen van een nieuw gedistribueerd global network om mensen wereldwijd toegang te geven tot levensreddende informatie op basis van hun eigen profiel. De smartphone gaat daarbij de hoofdrol spelen. “Iedereen heeft er een, dus in de toekomst kun je via een app anoniem relevante kennis beschikbaar maken en delen binnen dit netwerk voor het redden het leven van een ander.” Want stel: je dochter krijgt – net als Sophie – de diagnose kanker. Wie zo’n onheilstijding krijgt, is op het moment zelf vaak met stomheid geslagen, maar thuis komen de vragen. Die vragen zijn even basaal als data gedreven. “Hoeveel andere kindjes met haar variant van kanker zijn er? Welke behandeling hebben anderen gekozen en welke behandeling biedt de beste kansen? Ouders gaan dan dag en nacht zoeken op ‘dr.google’  – maar daar is eigenlijk geen beginnen aan. Want hoe vind je nou net die informatie om het leven van je kind te redden?”

Het platform van Baars kun je zien als een brein met vele vertakkingen: “Als je verhalen, informatie en ervaringen aan elkaar bundelt, dan kan het systeem middels artificial intelligence patronen identificeren. Dat is waar Social Genomics voor staat: Connecting people to knowledge. Dit helpt patiënten de juiste keuzes te maken en schrijnende situaties zoals het verliezen van een kind te voorkomen.”

Zeldzame ziekten zijn zelden zeldzaam

Nu komen mensen zelden in aanraking met een geneticus, of ze horen pas dat ze een ‘zeldzame’ genetische aandoening hebben als er zich al een ramp voltrokken heeft – ze zijn zelf ziek of verliezen hun kind of familieleden aan een erfelijke ziekte. “Vervolgens worden ze vaak weggestuurd met de boodschap dat het ziekenhuis er geen ervaring mee heeft. Kom maar terug als er symptomen zijn, wordt er dan gezegd. Terwijl zeldzame ziekten in werkelijkheid zelden zeldzaam zijn. Als er wereldwijd 100 mensen te vinden zijn met ‘jouw’ aandoening, en je matcht die groep, kun je als arts of patiënt gebruik maken van wat anderen geholpen heeft. Dan bieden we persoonlijke zorg op basis van genetica.” Dat sociale aspect van delen mag niet onderbelicht blijven: in onze genetische code zit informatie die van waarde is voor jezelf, je voor je kind, maar ook voor anderen. “Het is de sleutel tot een gezondere toekomst – we gaan er zelfs naartoe dat het ontwikkelen van een specifiek medicijn geen 10 jaar meer duurt, maar 10 dagen. Wij bouwen aan smart health, simpelweg door toegang tot kennis wereldwijd te bewerkstelligen.”

In de nabije toekomst is het voor iedereen mogelijk massaal complete DNA-profielen uit te lezen. Ieders DNA is een unieke genetische code, de bouwtekening van je lichaam die je informeert over gezondheidsrisico’s en laat zien of je drager bent van een aandoening of mogelijk zelf ziek zult worden. Maar ook nu al zijn van de meeste mensen genetische data beschikbaar. “Afgenomen bloed, weefsel en speeksel ontsluiten je genetisch profiel. Alleen al in Nederland zijn meer dan 14 miljoen* van die profielen bekend. Omdat op basis van een specifieke zorgvraag het hele netwerk elkaar kan helpen, is het systeem ook interessant voor farmaceutische en biotechbedrijven, voor het vinden van nieuwe behandelingen. En uiteindelijk ook voor verzekeraars, omdat dit miljarden zorgkosten gaat verminderen en we hiermee kunnen inzetten op preventie. We creëren dus een disruptief model voor het oplossen van ziekten.”

Vrouwen, funding en bias

Het enthousiasme in de zorg over haar ideeën is groot, zowel nationaal als internationaal, constateert Baars. “Het is een sector waar men graag de kat uit de boom kijkt, maar ik heb geen twijfels dat dit uiteindelijk omarmd zal worden omdat het echte veranderkracht heeft.” Er mist echter nog iets fundamenteels om aan de slag te gaan en dat is geld. “Als we morgen 5 miljoen hebben, zijn we snel in de lucht.” Aan de businesskant zit tegelijkertijd de pijn. “Ik geloof in purpose-driven leadership en zo ga ik ook het gesprek in.” Baars is daar druk mee: vanuit de wens voor funding spreekt zij dagelijks met de top van de top, op c-level. Baars heeft zich in haar ambities en missie nooit beperkt gevoeld door haar vrouw-zijn – “In de wetenschap speelt dat niet, daar telt alleen kennis” – maar dat is nu voorbij. “Ik ben nu 1.5 jaar aan het strijden. Ik krijg van alle kanten publiciteit en aandacht, maar geen significante funding. Terwijl we dat hard nodig hebben voor het aantrekken van toptalent – het samenstellen van het dreamteam. Als we resources hadden voor R&D, dan zouden we binnen een half jaar vele patient communities kunnen empoweren. Dat heeft me wel aan het denken gezet: wat als ik een man zou zijn van 30, met mijn track record?”

Baars ondervindt wat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt: waar een man omschreven wordt als jong en ambitieus, telt een vrouw als jong en onervaren, en daarmee als risico. Uit de gesprekken die Baars voert komt die bias onomwonden naar voren. “Ik heb meerdere keren meegemaakt dat mannelijke gesprekspartners mij labels opplakken als ‘heel puur’, of me classificeren als wereldverbeteraar, om vervolgens te vragen: ‘maar heb je eigenlijk wel nagedacht over de businesskant?’” Sommigen reageren zelfs badinerend. “Alsof mijn gedrevenheid zou uitsluiten dat ik die businesskant prima beheers. Bovendien, de ‘nieuwe’  CEO is vooral iemand die inspireert, motiveert en koers bepaalt op basis van visie.”

Baars is te vastbesloten zich er niet door van het pad te laten brengen. “Ik weet wat ik wil en laat mij niet afleiden door die ruis. Ik kijk zo iemand diep in de ogen en vervolg mijn verhaal. Nederland heeft een sterke focus op duurzaamheid en kan een voorbeeld zijn voor de rest van de wereld – mits er ‘big thinker’-investeerders opstaan. Daarom heb ik besloten krachtig door te pakken door een internationale pre-launch van Social Genomics te initiëren op 13 november.” Deze speciale dag is alleen voor genodigden en zal plaatsvinden in het prestigieuze Grand Hotel Huis ter Duin in Noordwijk, waar Baars haar moonshot zal presenteren voor 80 topleiders uit zorg en bedrijfsleven, waarna de aandelen in de ‘voorverkoop’ gaan. Jan Peter Balkenende zal een van de sprekers zijn. “Deze dag zullen verschillende moedige ervaringsdeskundige vertellen over hun situatie. Mensen die hun verhalen over hun ziekte en genetica en/of van een familielid delen, zijn voor Social Genomics van onschatbare waarde. Mijn vriend Christian zal vertellen hoe hij het leven van zijn dochter heeft gered door te connecten met andere ouders met een ziek kindje, en Pia over hoe haar hele familie geconfronteerd wordt met kanker en het gevecht om de juiste antwoorden te vinden. Dit is waarom wij deze toekomst bouwen! Er start dan ook een grote global crowdfund campaign waarin we 350 miljoen ouders met zieke kindjes wereldwijd zullen vragen om aan te sluiten. Zodat we nooit meer kindjes zoals Sophie hoeven te verliezen door een gebrek aan toegang tot beschikbare kennis.”

Hierbij daarom alvast een call to action: “Lezers die kunnen helpen, zijn erg welkom. Iedereen kan een leven redden. Wij geloven daarom in de kracht van social en willen de wereld laten zien dat we met gedeelde kracht, samen, de meest dodelijke ziekte kunnen oplossen.” Wil jij Baars steunen bij deze missie, neem dan contact op via: susanne@socialgenomics.co.

Tekst Nicole Gommers

*Bron: Rathenau Instituut